Die Reise einer Kämpferin: Christines Erfahrung mit Glioblastom & Optimismus

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Speaker 1 [00:00:04] Liebe Zuhörerinnen, liebe Zuhörer, ich freue mich sehr, Sie alle begrüßen zu dürfen. Zu einer weiteren Frage in unserem Krebs Podcast, zu der Reihe Hirntumoren mit dem Fokus auf das Glioblastom. Heute ist eine ganz besondere Folge,  auch für mich, denn wir haben eine Patientin zu Gast. Das ist Christine. Extra nach Berlin angereist aus dem Norden Thüringens. Ja, erst mal vielen Dank, Christine, dass Sie heute dabei sein können. Als weiteren Experten haben wir noch den Professor Glas dabei. Ich würde Sie bitten, Sie sich direkt mal selber vorstellen, weil meistens vergesse ich immer irgendwas, wenn ich Experten vorstelle. Von daher auch noch mal willkommen bei uns im Krebs Podcast. Und ja, stellen sich ruhig beide noch mal kurz vor.

Speaker 2 [00:00:44] Ja hallo, ich bin Christine. Ich komme aus Nord Thüringen, aus einem ganz kleinen Dorf und ich bin seit vier Jahren jetzt Glioblastom Patientin.

Speaker 3 [00:00:54] Ja mein Name ist Martin Glas, jetzt bin ich leider nicht angereist nach Berlin, sondern remote quasi verfügbar. Ich hoffe das funktioniert mit der Tonqualität. Ich bin am Uniklinikum in Essen, leite dort das Hirntumor Zentrum, bin vom Hintergrund her Neurologe und habe mich vor ganz vielen, vielen Jahren, fast schon 20 Jahre kann ich sagen auf Tumore spezialisiert. Bin also Neuroonkologe.

Speaker 1 [00:01:16] Ja, vielen Dank erst mal für die Vorstellungsrunde und wir wollen uns heute wirklich so ein bisschen damit beschäftigen. Wie geht es einem Patienten, einer Patientin mit der Diagnose? Sie haben gerade schon gesagt, Sie sind seit vier Jahren erkrankt. Darf ich noch fragen, wie alt Sie aktuell sind?

Speaker 2 [00:01:29] Ich bin jetzt 27 Jahre alt.

Speaker 1 [00:01:31] Okay, das heißt, Sie sind mit 23 erkrankt? Mich würde natürlich als erstes interessieren, wie die Erkrankung aufgefallen ist. Wir hatten in einem anderen Podcast mit dem Professor Vajkoczy schon eigentlich die Erkenntnis, dass es meistens mit einem akut Ereignis tatsächlich anfängt. Nicht selten auch so, dass man in der Notaufnahme landet mit akuten Symptomen. War das bei Ihnen ähnlich?

Speaker 2 [00:01:53] Nein, bei mir war das nicht ganz so, bei mir fing es an, dass ich so drei Monate lang immer täglich Kopfschmerzen hatte. Zu der Zeit war auf Arbeit viel los. Ich habe mir also mit Schmerzmitteln geholfen. Und Anfang des Jahres 2019, Ja, da bin ich morgens aufgewacht und meine Zunge war total geschwollen. Ich schien mir auf die Zunge gebissen zu haben. Meine Arme hatten total Muskelkater. Ich hatte also im Schlaf einen epileptischen Anfall und bin danach zum Hausarzt. Und der dann gleich gesagt Frau Pudenz, Sie waren erst vor kurzem beim Neurologen. Wir schicken Sie jetzt mal zum MRT.

Speaker 1 [00:02:39] MRT ist Kernspintomographie für alle, die das die Abkürzung nicht kennen, kennen aber die meisten okay, und dann ist das MRT durchgeführt worden.

Speaker 2 [00:02:46] Und nach dem MRT hat der Radiologe sofort gesagt Ja, ich muss Ihnen leider sagen, sie haben da einen Hirntumor und das sieht auch nicht aus, wie etwas Gutartiges. Und damit wurde ich dann erst mal ins Krankenhaus aufgenommen, da ich ja bereits schon zwei epileptische Anfälle sogar schon hatte. Und von dort aus ging es dann weiter in die Uniklinik nach Göttingen, wo ich dann auch operiert worden bin.

Speaker 1 [00:03:15] Das war, wie gesagt, vor vier Jahren.

Speaker 2 [00:03:16] Das war vor vier Jahren.

Speaker 1 [00:03:17] Herr Professor Glas, können Sie das auch noch mal kommentieren? Ist das der häufigste Weg oder ist das ein typischer Weg einer Patientin mit Glioblastom oder eines Patienten mit einem malignen Hirntumor? Bösartigen Hirntumor?

Speaker 3 [00:03:29] symptomatisch, meinen Sie also von, von dem Weg her? Wenn Sie das so meinen als Frage, dann kann man das ganz klar mit Ja beantworten. Epileptische Anfälle sind sehr, sehr häufig als erstes Symptom. Generell bei einem Glioblastom hat ungefähr jeder zweite Patient einen epileptischen Anfall und damit dann auch leider die Diagnose einer, einer Epilepsie. Aber es gibt auch eine Reihe von anderen Symptomen, die wir als Erstmanifestation sehen. Kopfschmerzen ist ganz, ganz häufig. Leider ist es bei Kopfschmerzen ja so, dass das ein sehr untypisches Symptom ist, alles Mögliche sein kann. Und ich möchte jetzt nicht dafür plädieren, dass jeder, der Kopfschmerzen hat, zum Ersten Mal sofort ein MRT bekommt, das steht meistens für ganz andere Probleme. Meistens ist die Kombination Kopfschmerz. Und vielleicht wie wir es immer so etwas ungelenk sagen in unserer Sprache. Ein neurologisches Defizit, also, eine Lähmung vielleicht, oder ein anderes Symptom, was vorher nicht da war. Oder eben, und das ist, glaube ich, auch ganz klassisch, sind epileptische Anfälle wie bei Christine. Dann ist die Indikation für eine Kernspintomographie klar, da sollte man dann auch zeitnah machen.

Speaker 1 [00:04:31] Ja, vielen Dank, weil ich habe mir gerade schon gedacht Kopfschmerzen. Das ist ja wirklich ein sehr häufiges Symptom und das kann ja, wie gesagt in den allermeisten Fällen auch einfach nichts bedeuten. Aber ich denke, sie haben es ganz gut ergänzt. Kommen wir zurück zu Ihrer Krankheitsgeschichte. Sie sind dann an die Uni nach Göttingen überwiesen worden, wahrscheinlich in die Neurochirurgie. Wie ging es von dort aus weiter?

Speaker 2 [00:04:52] Dort hat man dann ein erneutes MRT gemacht. Auf dem hat sich gezeigt, dass der Tumor doch bedeutend größer ist als auf dem ersten Bild. Der Tumor war tatsächlich dann Tennisball groß. Ich wurde ja gleich stationär aufgenommen und konnte auch bereits einen Tag später operiert werden.

Speaker 1 [00:05:09] Und haben Sie in der Zwischenzeit noch irgendwelche anderen Symptome dann an sich bemerkt, wo Sie gesagt haben, ja Mensch da ist mir eben schon mal aufgefallen, da habe ich vielleicht doch mal eine taube Stelle irgendwo gehabt oder eines dieser von Glas angesprochenen Defizite, also Ausfälle.

Speaker 2 [00:05:23] Ja, ich hatte vor dieser Kopfschmerz Phase bereits immer so eine Art vokale Anfälle mit Schwindel, stechenden Kopfschmerz, Übelkeit, immer nur zehn Sekunden zum ganz warmen Gefühl im Körper, vom Bauch, in Kopf, vom Kopf wieder in den Bauch und dann ging es wieder.

Speaker 1 [00:05:46] Okay. Und dann sind sie. Dann sind sie operiert worden. Das hatten wir in einem anderen Podcast auch schon. Da haben wir ganz eindrücklich erfahren, dass die Operation eigentlich für den Arzt vor der OP beginnt. Wie haben Sie sich vor der Operation gefühlt? Als Patientin?

Speaker 2 [00:05:57] Ja, also das war tatsächlich auch erst meine zweite O.P. Unter Vollnarkose in meinem Leben. Ja, man macht sich dann schon so seine Gedanken. Ich meine, so eine Hirn OP ist ja auch kein Spaziergang. Ich war aber einfach nur froh, dass die unter Vollnarkose stattgefunden hat und ich keine Wach OP war. Wobei man auch immer wieder von Patienten hört, das ist gar nicht so schlimm, das weiß man hinterher gar nicht mehr, wenn man denn aufgeweckt wird. Sage ich mal ja. Aber zum großen Teil habe ich den Ärzten einfach vertraut. Ich habe auch sehr gut geschlafen in der Nacht davor.

Speaker 1 [00:06:33] Okay. Aber Sie waren optimistisch.

Speaker 2 [00:06:36] Ja, sehr.

Speaker 1 [00:06:38] Und dann nach der Operation. Wie? Wie ging es da für Sie weiter? Konnten Sie dann erst mal alles an sich? Konnten Sie wieder aufstehen? Wie war der Verlauf nach der OP? Ich kenne es nur von Bauch Operation. Da ist das größte Problem, erst mal wieder aufzustehen, zu essen und zu trinken und mobil zu werden. Wie war es denn bei Ihrer Gehirnoperation?

Speaker 2 [00:06:58] Also bewegen konnte ich alles tatsächlich direkt nach dem ersten Aufwachen. Ich weiß noch wie heute, wie mich der Zahnarzt auf der Intensivstation aufgeweckt hat und an meinen Füßen geschaut hat und ganz begeistert war, dass direkt alles funktioniert. Ich hatte aber auch Probleme, aus dem Bett wieder zu kommen. Ich musste noch so ein, zwei Tage länger im Bett liegen bleiben. Es entscheidet ja die Physiotherapie, ob man aufstehen darf. Und dann hatte ich einfach Probleme. Die ersten Tage mussten meine Familie mich im Rollstuhl schieben, wenn sie mich besuchen kamen. Und dann ging es aber. Nur man merkt, haben mir die Ärzte eben auch gesagt, bei so einer sieben acht Stunden Narkose, das wirkt halt auch nach. Da ist man dann schon noch ein paar Tage sehr schlapp.

Speaker 1 [00:07:54] Das heißt, die Operation hat sieben, acht Stunden gedauert?

Speaker 2 [00:07:56] Ja, siebeneinhalb Stunden in etwa.

Speaker 1 [00:07:58] Okay. Frage zurück an unseren Experten Die Operation scheint ja wirklich häufig so einer der ersten Therapie Schritte zu sein. Bei gynäkologischen Tumorerkrankungen ist das nicht immer so? Ist das tatsächlich so, dass häufig oder in den allermeisten Fällen operiert wird? Oder was gibt es für Alternativen?

Speaker 3 [00:08:14] Auch da eigentlich alternativlos als ersten Schritt, weil wir die Operation nicht nur als therapeutische Maßnahme sehen, auch als diagnostische Maßnahme. Das MRT gibt zwar Hinweise und so ist es ja glaube ich auch bei Christine gewesen. Das sieht nicht gut aus, wird wahrscheinlich ein bösartiger Tumor sein, aber das reicht uns in aller Regel nicht, um eine Therapie zu planen, sodass wir immer, wenn wir natürlich dem Patienten oder der Patientin nicht schaden. Durch die Probenentnahme brauchen wir immer eine Histologie, also eine Gewebe Sicherung, ein Gewebe Diagnose. Und selbstverständlich ist es ja auch so, das kann man glaube ich ganz plakativ so sagen, mit ein paar Einschränkungen. Je mehr man herausschneidet, um es mal so bildlich darzustellen, umso besser ist auch die Prognose. Also ich weiß, bei anderen Erkrankungen auch in ihrem Gebiet wahrscheinlich gibt man manchmal auch anderswo, aber das wird man bei den Hirntumoren, bei einem bösartigen Tumor nicht machen.

Speaker 1 [00:09:08] Okay, vielen Dank. Ja, jetzt gehen wir mal weiter in der Krankheit. Sie sind dann operiert worden, haben sich davon ja scheinbar dann doch ganz gut erholt. Wie sah denn danach? Wie sahen denn danach die Kontrollen aus? Oder was hat sie in der Zeit? Wie sind sie weiter betreut worden und vor allem wo.

Speaker 2 [00:09:25] Nach der OP erfolgt die Bestrahlungszeit, Radio Chemo? Bei mir hat das allerdings noch eine Zeit lang gedauert ehe ich die beginnen könnte, denn ich hatte eine ja doch etwas schwerwiegendere Wundheilungsstörung. Als ich dann die Chemotherapie und die Bestrahlung begonnen habe, sind eigentlich immer Standardtherapie, sind 30 Bestrahlungen. In dem Zeitraum gibt es die erste Gabe der Chemotherapie. Die Zeit, die war auch. Ich muss ehrlich sagen, das war ganz schön für mich, weil man kommt direkt aus dem Arbeitsleben. Krankenhaus ist natürlich immer Ausnahmezustand, aber dann soll man auf einmal zu Hause sein als junger Mensch. Wenn 40 Stunden Arbeit auf zu Hause während der Bestrahlung ist, sollte man so einen Tagesablauf haben?

Speaker 1 [00:10:47] Hat man einfach was zu tun, um es mal plakativ zu sagen?

Speaker 2 [00:10:50] Ja.

Speaker 1 [00:10:51] Okay, ja, gut. Ich meine, das ist. Das macht ja Sinn. Wir kommen später noch mal darauf, was Sie so selber gemacht haben in der Zeit und was Ihnen auch auch Kraft gegeben hat. Ja, das macht es natürlich absolut nachvollziehbar, dass man auch eine Art von Beschäftigung hat. Die Bestrahlung wird häufig schon als ehrlicherweise zumindest bei unseren Patienten als belastend empfunden, weil es doch schon viele Sitzungen sind und jeden Tag immer, immer wieder etwas. Aber das haben Sie ja scheinbar eigentlich als ganz okay empfunden. Kann ich daraus schließen?

Speaker 2 [00:11:17] Ja, wenn das Gehirn bestrahlt wird, hat man eine Maske, auf, an der man befestigt wird. Diese wird eigens für einen angefertigt. Ja, das ist natürlich immer nicht ganz einfach für Menschen, die Platzangst haben. Für mich ging es, muss ich sagen, ich habe das auch alles gut vertragen und auch dieChemo, die täglich dann dort genommen wurde. Das sind Kapseln. Das war alles kein Problem.

Speaker 1 [00:11:45] Ja, okay, verstehe. Hier kommen wir dann wieder weiter. Wie wurden sie dann weiter kontrolliert? Wie war die Nachsorge?

Speaker 2 [00:11:52] Da mein Resttumor relativ groß war, bei mir wurden etwa 75 % entfernt. Der Rest meines Tumors ist ja immer noch größer als der Tumor bei vielen anderen Patienten bei der ersten Diagnose. Deswegen haben meine behandelnden Neurochirurgen, die sich um meine Verlaufs Kontrollen kümmert, Gemeinsam mit mir beschlossen Wir machen das Kontroll MRT, die Verlaufs Kontrollen alle acht Wochen statt alle drei Monate, um eben schnell reagieren zu können, wenn wieder etwas wächst, weil umso mehr Tumor noch da ist, umso größer ist natürlich die Wahrscheinlichkeit.

Speaker 1 [00:12:31] Dass das Risiko, dass die Krebserkrankung wiederkommt. Okay, verstehe.

Speaker 3 [00:12:35] Und wenn ich noch was fragen darf, Sie haben doch nach der Strahlen Chemo noch eine Chemotherapie Phase gemacht, denke ich mal, oder?

Speaker 2 [00:12:43] Ganz genau. Ich hatte Nach der Radio Chemo hatte ich einige Wochen Pause und dann habe ich eine kombinierte Chemotherapie gemacht aus zwei Medikamenten nach dem Cetec Protokoll. Herr Professor, Sie kennen das bestimmt.

Speaker 1 [00:13:02] Tatsächlich haben wir beide ja noch einen extra Podcast, wo es genau diese Therapien geht. Von daher würden wir das glaube ich, wäre es besser, wenn wir das in einem anderen erklären. Aber sie kann natürlich gerne noch ergänzen.

Speaker 3 [00:13:13] Ich hätte nur noch ne ganz andere Frage, jetzt gar nicht, wie genau behandelt wurde und diese ganzen Details, Cetec Protokoll etc.. Das ist etwas, was wir natürlich noch besprechen können. Mir ist nur wichtig, dass wenn Sie aufgeklärt werden und Sie kriegen die Information jetzt kommt die Hirntumor Operation. Das haben Sie ja schon ein bisschen berichtet. Dann werden Sie wahrscheinlich erst mal überrollt und überfahren damit. Und die Phase? Ich erlebe es bei meinen Patientinnen so, danach manchmal erst nach der Strahlen Chemotherapie, aber auch schon davor. Wenn noch ein bisschen Zeit ist, dann macht man sich Gedanken Was habe ich für eine Diagnose? Was kommt jetzt alles? Da kommen die Überschriften. Sie brauchen jetzt eine Strahlen und eine Chemotherapie. Und interessanterweise ich weiß nicht wie es bei Ihnen war, haben ganz, ganz viele Angst vor der Chemotherapie und vielleicht ein bisschen weniger vor der Strahlentherapie. Und es ist aber in der Tat so, und Sie können mich gerne korrigieren, dass diese Form der Chemotherapie, zumindest die, die in der Strahlentherapie gemacht wird, vielleicht auch die danach, dass die ziemlich gut verträglich ist. Sie kriegen ein Medikament gegen die Übelkeit. Sie müssen ständig diese Labor Kontrollen machen. Das nervt wahrscheinlich, wenn da Blut kontrolliert wird. Aber ich sag meinen Patientinnen, man muss davor keine Angst haben. Ein bisschen abenteuerlicher ist vielleicht und Herr Armbrust hat es ja auch gesagt ist die Strahlentherapie, weil sie müssen da jeden Tag hin. Sie haben die Maske, Sie liegen dann da, werden bestrahlt. Davon spürt man vielleicht am Anfang gar nichts, aber so nach der Hälfte sagen dann doch viele Patienen Das macht mich müde. Oder Sie haben vielleicht mehr Beschwerden, sich zu konzentrieren. Das ist so meine Wahrnehmung. Ich weiß nicht, wie Sie das, wie Sie das wahrgenommen haben. Ich will damit sagen, man sollte Respekt haben, natürlich vor diesen vor dieser Form der Therapie. Aber es ist keine hoch aggressive Chemotherapie, auch keine hoch aggressive Strahlentherapie, die dazu führt, dass es Ihnen unglaublich schlecht geht.

Speaker 2 [00:14:56] Ja, also da würde ich Ihnen auf jeden Fall recht geben, Herr Professor. Ich muss auch sagen, dass mich das jetzt nicht weiter sehr eingeschränkt habe. Aber natürlich, ich habe auch gemerkt, nach der ganzen Behandlungsphase, meine Konzentration ist schlechter geworden. Ich kann mich eben nicht mehr so lange im Stück konzentrieren, bin weniger leistungsfähig als früher, was zum einen natürlich auch mit der OP selbst, aber eben auch mit der Behandlung zusammenhängt. Natürlich, wie es mir generell ging. Während dieser ganzen Diagnose Phase Therapie Phase bin ich glaube ich eine relativ. Positive Aufnahme. Ich weiß nicht, ob das eine Art Selbstschutzmechanismus  meines Körpers war. Ich habe die ganze Zeit verstanden, was die Menschen mir erzählt haben. Was ich habe. Was das bedeutet. Aber. Ich konnte einfach es akzeptieren und ich habe mir von Anfang an gedacht okay, das ist jetzt. Nicht gut, aber das kann ich jetzt nicht ändern. Müssen wir jetzt das dagegen machen, was wir machen können. Und weiter geht’s.

Speaker 1 [00:16:09] Das klingt nach einem optimistischen und richtigen Ansatz, um ehrlich zu sein. Wer hat in der Zeit am meisten geholfen? Ihre Familie? Freunde?

Speaker 2 [00:16:19] Also, in der Zeit habe ich gerade meinen Partner kennengelernt. Und ja, der auf jeden Fall. Der hat mir sehr geholfen. Aber auch meine Mutter und mein Bruder und auch meine Freunde. Also ich war tatsächlich positiv überrascht. Man sagt ja oft, in schweren Phasen des Lebens merkt man dann, wer wirklich deine Freunde sind und wer nicht. Ich muss ehrlich sagen. Ich war wirklich positiv überrascht, Zufrieden. Ich habe eigentlich auch auf alle gezählt und habe festgestellt Ja, ich kann auf die Freunde, die ich habe, zählen. Das hat mir sehr geholfen.

Speaker 1 [00:16:58] Sehr schön. Wo haben Sie sich denn informiert über die Erkrankung? Meistens hat man ja dann doch irgendwie den Bedarf, Dinge zu verstehen oder zu wissen, was passiert eigentlich? Wo haben Sie sich informiert?

Speaker 2 [00:17:11] Am Anfang habe ich mich gar nicht informiert. Gut ich lag auch relativ lange im Krankenhaus, eben auch wegen dieser Wundheilung Störung. Aber dann habe ich klar erst mal gegoogelt, weil ich dachte, die Ärztin erzählt immer wieder von einigen Ausnahmen, die länger als sieben Jahre schon gelebt haben. Dann habe ich mal gegoogelt, habe da noch so ein paar Menschen gefunden. Bei Facebook habe ich dann auch eine sehr gute Gruppe gefunden.

Speaker 1 [00:17:39] Okay, Herr Professor Glas, wie ist das Selbsthilfe Netzwerk bei Hirntumoren in Deutschland.

Speaker 3 [00:17:44] Gibt es, es ist sehr speziell, ist vielleicht ein bisschen anders als bei den gynäkologischen Tumoren. Also es gibt ein paar Anlaufstellen und es gibt auch Patientenorganisationen, modernere und konservative. Sie wissen ja, dass, dass wir sehr aktiv eine Patientenorganisation unterstützen. Yes, we cancer, die sich natürlich nicht nur mit Hirntumoren beschäftigt, aber eben auch und jetzt noch umso mehr. Wir haben eine gemeinsame Kampagne Gemeinsam gegen Glioblastom und versuchen, Awareness und Aufklärung zu optimieren. Aber es gibt auch noch eine Reihe, eine Reihe von anderen Organisationen, auch kleinere regionale, aber auch größere. Aber wir sind Meiner Meinung nach ist dieser Informationsfluss und auch das Angebot noch sehr durcheinander und auch noch nicht harmonisiert. Da kann man, glaube ich, vieles besser machen. Und das fällt uns immer dann auf, wenn Patienten berichten, dass sie diese Informationen gar nicht bekommen, aber das selbst googlen mussten, dass es noch schwieriger ist, weil unser Anliegen ist es, das besser zu machen.

Speaker 1 [00:18:44] Ja, vielen Dank. Jetzt darf ich erzählen, Als ich Sie gerade vor der Tür abgeholt habe, hatten sie ein kleines Köfferchen auf dem Rucksack und als wir uns dann hingesetzt haben, haben sie den Akku davon gewechselt. Und ich darf schon mal so viel vielleicht vorwegnehmen Das ist eine Art von Tumor Therapie. Das heißt, der Tumor ist bei Ihnen wiedergekommen. Können Sie uns das vielleicht noch mal kurz erklären? Wann und wie ist er wiedergekommen und was haben Sie da offen auf dem Rücken hier reingetragen?

Speaker 2 [00:19:07] Fange ich erst mal mit der zweiten Frage an. Ja, das ist die Optune Therapie. Die habe ich gleich nach meiner Diagnose gestartet, also nach der Bestrahlungsphase natürlich. Man hat mir im Krankenhaus schon davon erzählt. Man hat gesagt, bei Ihrer Krebserkrankung gibt es etwas, was man zusätzlich noch machen kann. Dafür müssten Sie sich aber leider Ihre schönen langen Haare abrasieren. Gut, das war für mich kein Thema. Durch das große Operationsgebiet hatte ich eh nur noch die Hälfte des Kopfes mit Haaren bedeckt. Ja, ich habe sofort gesagt, wenn es mir denn Lebenszeit bringen kann, probier ichs. Und ich habe es dann ausprobiert und muss sagen Ja, es hat sich sehr schnell in mein Leben integriert. Dabei geht es allgemein erstmal darum, dass man vier Elektroden Pflaster auf den kahl rasierten Schädel aufgeklebt. Mit jeweils neun Elektroden pro Pflaster sind die sogenannten Arrays und diese bilden elektrische Wechsel Felder, die wechseln 200.000 Mal in der Sekunde hin und her. Ich habe es dann knapp zwei Jahre getragen. Dann hatte ich das Rezidiv. Viele haben mich dann gefragt: Wieso hast du nach dem Rezidiv wieder weitergemacht? Es hat ja scheinbar doch nicht geholfen. Ja die Ärzte haben festgestellt. Die kleinen Rezidiv Herde, die ich hatte, die zwei, die hatten nur eine ganz geringe Teilungsbereitschaft. Und das wird wohl neben der Chemo auch auf diese Optune Therapie zurückzuführen sein. Deswegen habe ich auch gesagt, ich mache es weiter nach der OP. Mir gibt einfach das Gefühl aktiv selber was gegen diese Krankheit zu tun, gegen die es eben nicht so viele Behandlungsmöglichkeiten gibt. Und da war mir das Ästhetische – ich sag jetzt mal -Problem Nebensache. Aber es gibt ja auch einfach schöne Mützen, Tücher und Perücken gibt es ja auch. Für mich war das nie ein Problem.

Speaker 1 [00:21:18] Okay, vielen Dank, Herr Professor Glas, können Sie das unseren Zuhörerinnen und Zuhörern vielleicht noch mal erklären, was für eine Therapie die Christine gerade bekommt?

Speaker 3 [00:21:26] Es ist, glaube ich, schon extrem gut erklärt. Ich habe gerade überlegt beim Zuhören was kann ich noch ergänzen oder anders formulieren. Es ist so, dass vielleicht ein Schritt zurückgehend wie behandeln wir diese Tumoren? Wir haben vier Therapiesäulen momentan, dazu gehört die Operation drüber gesprochen, dazu gehört die Strahlentherapie, dazu gehört die medikamentöse Therapie, in dem Fall die Chemotherapie. Und die Vierte Therapie Säule ist die Behandlung elektrischen Wechselfeldern. Es basiert darauf, dass wir vor knapp 20 Jahren eine Art Standard –  oder Routine Therapie etabliert haben und in ganz vielen Studien versucht haben, das besser zu machen, also diese Therapie zu schlagen. Das ist eigentlich nur in zwei Studien gelungen. Eine hatten wir noch selbst mitgemacht, jetzt beschrieben. Ich will gar nicht ins Detail gehen, dieses Cetec Protokoll und die andere Studie hat diese elektrischen Wechsel Felder zur Routine Therapie, zur Routine Chemotherapie hinzugenommen. Wenn man weiß, wie sich so eine Zelle teilt auch eine Tumorzelle, dann weiß man, dass das ein extrem gut synchronisierter Vorgang ist. Und man braucht dafür Bausteine, die in der Zelle sind, die sich dann sehr gut organisiert ausrichten, dass diese aus einer Zelle zwei Zellen entstehen können. Und diese Bausteine haben auch ein plus und Minuspol, die sind auch geladen. Und wenn sich nun so eine Zelle mit diesen Bausteinen in einem Wechsel befindet, also wo sie ständig Plus minus Pol wechseln, dann klappt diese Ausrichtung nicht. Die Zelle kann sich nicht teilen und geht idealerweise vielleicht auch kaputt. So die Theorie. So kann man das im Labor zeigen. Ganz, ganz viele Diskussionen zu diesem Thema. Aber es gibt eine große, weltweit große randomisierte Studie, die gezeigt hat, dass Patienten davon profitieren können. Und so macht man das momentan. Und ich glaube, mittlerweile sind weltweit über 20.000 Patientinnen so behandelt worden. Und es gibt viele, viele Ansätze. Und die Hürden haben sie ja genannt. Diese Pflaster nenne ichs jetzt mal, diese Arrays in der Fachsprache müssen auf den Kopf geklebt werden, sodass immer die Diskussion ist, ist das eine Hürde, dass die Haare adressiert werden müssen, ja oder nein? Das sieht jeder anders. Ich bin ein ganz großer Freund davon, Dinge auszuprobieren und rate das auch meinen Patienten, weil das ist natürlich eine Therapiechance ohne Versprechen und ohne Garantie, dass das in das Leben integrierbar ist. Jeder Mensch sieht es ja anders. Aber warum das nicht ausprobieren? Man kann es ja machen für eine gewisse Zeit, wenn man das Gefühl hat, die Last ist zu groß. Wobei wir das unterschiedlich wahrnehmen. Und dann gibt es immer noch einen Plan B, und so hatten Sie es ja auch beschrieben. Sie haben gesagt Warum nicht, Ich probiere es einfach aus und sie tragen das bis heute. Es ist nicht bei jedem Patienten so, aber bei vielen kriege ich auch die Rückmeldung, aktiv gegen die Erkrankung zu kämpfen, ihr nicht ausgeliefert zu sein. Jetzt ich sitze jetzt da, werde operiert oder muss meinen Kopf bestrahlen lassen. Ich kann aktiv was machen, weil je länger Sie tragen, also die Tragerate am Tag, davon wissen wir wahrscheinlich, dass das auch relevant ist für den Therapieerfolg.

Speaker 1 [00:25:07] Wie viele Stunden am Tag tragen Sie das?

Speaker 2 [00:25:09] Also eigentlich dauerhaft. Es gibt natürlich Aktivitäten, bei denen ich es weglasse. Klar, beim Sport. Es gibt tatsächlich sportliche Aktivitäten, da kann man es auch nebenbei tragen. Aber ich gehe zum Beispiel schwimmen, relativ häufig, da ist es natürlich auch aus. Es ist nun mal Strom. Da muss man aber auch nicht gleich die ganzen Arrays vom Kopf reißen, sage ich mal. Ich mach das immer so, ich trenne dann diese Kabel der Arrays vom Verbindungskabel des Gerätes, wickel mir das, ich sag mal, auf den Kopf, zieh meine Badekappe drüber und dann okay.

Speaker 1 [00:25:47] Weil ich muss ganz ehrlich sagen, ich sehe das jetzt zum Ersten Mal auf den Kopf, muss ich sagen und ist vielleicht für die Zuhörer, die sich nicht so gut vorstellen können. Das sind wie so flache Pads im Prinzip, die auf dem Kopf kleben. Von daher, wie gesagt, bin ich eigentlich ganz, ganz positiv überrascht. Vielleicht zum Thema Haarverlust. Das ist ja auch bei uns in der Gynäkologie ein großes Thema, da nahezu eigentlich bei jeder Chemotherapie, die zumindest bei den meisten Erkrankungen bei Erst Diagnose gegeben werden muss, zum Beispiel bei Eierstockkrebs die Haare ausfallen. Und tatsächlich ist es so, dass wir aus eigenen Studien wissen, dass das natürlich eine Riesenbelastung ist, aber viele Patientinnen das so sehen wie sie. Also wenn man das Gefühl hat, die Erkrankung wird mit aktiv behandelt. Ich habe sogar schon Patienten gehabt, die die dann gesagt haben, es gibt auch Chemotherapien ohne Haarausfall. Nein, das möchte ich nicht, weil da habe ich das Gefühl, es passiert nichts. Also ich, weil mir fallen die Haare nicht aus, Ich bin nicht unter einer Chemotherapie. Das ist natürlich das andere Extrem, aber das gibt es auch. Das heißt, Sie tragen es mehrere Stunden. Sie tragen sie auch nachts, Sie, sie, sie nehmen das Köfferchen überall hin mit. Und wie gesagt, als Sie reinkamen, mussten sie den Akku wechseln. Das scheint also auch kein, kein großes Problem zu sein. Und wer kontrolliert das bei Ihnen? Also wie, wo, wo müssen Sie ab und zu hin zur Kontrolle?

Speaker 2 [00:26:58] Ich muss nirgendwo zur Kontrolle hin. Da kommt jemand zu mir. Von der Firma Novocure. Es hat jeder Patient seinen, immer ein und denselben Anwendungsspezialisten. Der kommt einmal im Monat zu mir, liest dann eben die Daten aus, wie lange ich es getragen habe. Das Einzige, was der Arzt dann eben bekommt, ist die Tragedauer in diesem Monat insgesamt in Prozent. Was anderes, also der sieht da jetzt nicht das was mein Anwendungsspezialist sieht, der sieht ja genau an welchem Tag ich von wann bis wann das abgeschaltet hatte. Also das wissen dann wirklich nur der Anwendungsberater und man selbst.

Speaker 3 [00:27:40] Wie ist denn Ihre Tragerate wenn ich fragen darf?

Speaker 2 [00:27:44] Meine Trage Rate lag früher immer über 90 %, also vor meinem Rezidiv, seit meinem Rezidiv aber trotzdem immer noch über 85 %. Liegt aber auch daran, dass ich jetzt mehr Sport mache.

Speaker 3 [00:27:57] Okay, das ist sehr, sehr hohe Tragerate, super.

Ja, vielen Dank erst mal Christiane zu diesen Ausführungen. Das ist ja auch nicht ganz selbstverständlich. Zum Schluss würde ich jetzt gerne noch mal auf Sie persönlich zurückkommen. Sie haben gerade schon gesagt ein Hobby ist Schwimmen. Wie sieht es denn so mit dem Alltagsleben aus bei Ihnen? Sind Sie wieder im Alltag aktiv? Arbeiten Sie wieder? Können Sie Ihre Hobbys ausüben?

Speaker 2 [00:29:57] Also ich bin seit meiner Erstdiagnose zu Hause. Ich bin mittlerweile auch schon seit langem Erwerbsminderungsrentnerin. Wie gesagt, ich habe vorher als Lohn- und Finanz Buchhalterin gearbeitet und ich habe gemerkt, wie sehr meine Konzentrationsfähigkeit und meine geistige Belastbarkeit, sag ich mal, wirklich zurückgegangen ist, sodass ich meinem Beruf nicht mehr nachgehen könnte. Ich wollte am Anfang immer, ganz am Anfang habe ich immer gesagt, ich will auf jeden Fall wieder arbeiten. Habe dann aber nach der Bestrahlungszeit schon gemerkt, es wird doch ein bisschen schwieriger. Ja.

Speaker 1 [00:30:39] Verstehe. Und was gibt Ihnen sonst im Alltag Kraft und Ablenkung? Freunde haben Sie schon angesprochen.

Speaker 2 [00:30:45] Ja, wie gesagt, Freunde, Familie. Wir haben einen Hund. Das ist tatsächlich auch..  Es war super sinnvoll, in der Bestrahlungs-.. entschuldigung, in der Chemo zeit, weil umso höher die Dosierung war, umso mehr hat man doch mal mit Übelkeit zu kämpfen und Müdigkeit. Und ja, wenn man so einen Hund hat, dann muss man mit dem raus, weil klar ist Chemo Zeit. Da muss man sich ein bisschen mehr Ruhe gönnen. Ja, aber man darf halt eben auch nicht nur rumliegen. Man muss trotzdem an die frische Luft und trotzdem ein bisschen was machen.

Speaker 1 [00:31:25] Also ich find’s wirklich beeindruckend, wie optimistisch sie sind und dass sie auch so positiv sind. Das ist was, was sehr wichtig ist. Ich kann jetzt wieder nur aus meinem Fachgebiet sprechen. Wir wissen aus eigenen Analysen, dass sogenannte Lebensqualität Parameter, also kann ich mit dem Hund essen gehen? Kann ich einkaufen gehen? Kann ich mich mit meinen Freunden treffen? Als basale Parameter häufig eine fast wichtigere Bedeutung haben als die ein oder andere Chemotherapie. Das ist zumindest beim Eierstockkrebs in fortgeschrittenen Stadien so, deswegen finde ich das super, finde ich das toll. Was würden Sie denn Patientinnen raten oder anderen Patienten raten, die jetzt ganz am Anfang der Erkrankung stehen?

Speaker 2 [00:32:01] Das Wichtigste bei dieser Diagnose Klar, sie ist hart, unheilbar und todkrank zu sein. Das ist nicht einfach zu akzeptieren, egal wie alt man ist. Aber wichtig ist eben, dass man es akzeptieren kann. Und ich weiß, ich habe da extremes Glück gehabt, dass ich das alles so konnte und dass ich so positiv bin, wie ich bin. Und wenn man selbst nicht klar kommt. Ja, es ist keine Schande, sich professionelle Hilfe zu holen. Meine Mutter zum Beispiel hat auch welche gebraucht. Verstehe ich auch. Die Akzeptanz der eigenen Krankheit ist auf jeden Fall erstmal das Wichtigste. Und sich nicht zu viel Druck machen. Viele durchsuchen dann das ganze Internet sofort. Versuchen klar, man versucht dann alternative Heilmethoden. Vielleicht dies, das und jenes, aber sich nicht ganz zu sehr Druck zu machen. Nicht nur an diese Krankheit zu denken, sondern sich auch mal abzulenken, weil man ja durch so eine Krankheit wird einem bewusst das Leben ist endlich. Das ist für jeden von uns und das Leben ist zum Erleben da. Deswegen, solange es einem noch gut geht, sollte man auch das machen. Was man eben so noch kann und. Jeder findet irgendetwas, woran er Freude findet. Egal, was man denn auch für Einschränkungen hat.

Speaker 1 [00:33:39] Vielen, vielen Dank. Sind sehr, sehr schöne Worte. Professor Glass, was würden Sie Patienten empfehlen, die wirklich jetzt am Anfang der Erkrankung stehen oder vielleicht auch in der Erkrankung sind? Wo sollte man sich hinwenden, wenn man Probleme hat und wie findet man die richtigen Kontaktadressen? Um es mal ein bisschen einfach zu formulieren?

Speaker 3 [00:34:00] Ich wollte gerade eben die Frage stellen, um auch was zu lernen, was, was wir denn besser machen können, was ihre Erfahrung war. Grundsätzlich in allen Arzt Kontakten. Und dann haben Sie so schöne Worte gesagt Leben ist zum Erleben da, dass ich schon fast dachte Ist ja ein super Schlusswort und dass ich da fast nichts Besseres sagen kann jetzt, Herr Armbrust, haben Sie gefragt, da antworte ich natürlich auch drauf, aber die Frage will ich auf jeden Fall selber gerne stellen wollen noch. Das, finde ich, wäre für uns wichtig, dass wir uns ja auch immer selbstkritisch hinterfragen müssen und ich von vielen, vielen Patientinnen höre, dass es so alleine war, nicht familiär, sondern keine Information bekommen haben, keine guten Aufklärungsgespräch hatten. Und all diese Dinge. Das würde mich sehr interessieren. Ich weiß nicht, ob ich Ihnen vorgeben darf. Zunächst wenn Sie wollen dazu was sagen können und dann aber wenn das okay ist, sage ich auch was zu.

Speaker 1 [00:34:55] Klar, gerne.

Speaker 2 [00:34:56] Also von ärztlicher Seite her habe ich mich gerade am Anfang auch sehr im Stich gelassen gefühlt. Ich hatte eigentlich gar keine Aufklärung. Ich, ich weiß noch genau, wie mir zum Beispiel die Optune Therapie vorgestellt wurde. Da sagte man mir Ja, ja, in jedem Fall gibt es da noch etwas, was man zusätzlich geben kann. Googeln Sie einfach mal Optune. Und da war dann eben der Arzt, die Ärztin auch fein raus. Was das Thema Glioblastom generell angeht. Das steht auf der Optune Seite als erstes überhaupt erst mal, was das Glioblastom ist und. Ja, das war ein bisschen schwierig, ich weiß. Aber das läuft in meinem Behandlungszentrum heutzutage besser. Da wird man besser, empathischer aufgeklärt, sage ich mal. Einfühlungsvermögen ist sehr wichtig,  Vonseiten der Ärzte natürlich, aber klar, muss man offen und ehrlich sein. Natürlich. Was ich meine. Ich habe mal einen Spruch gelesen und den fand ich so schön. Akzeptiere die Diagnose, aber niemals die Prognose. Das fand ich sehr gut.

Speaker 3 [00:36:09] Na klasse. Also, das sagen viele Patientinnen, dass sie alleingelassen sind und auch die Information nicht haben, nicht aufgeklärt werden und dann irgendwann mal bei uns landen. Ich will nicht sagen, wir machen jetzt alles besser oder wie auch immer. Aber ich glaube, wenn man sich jetzt über viele, viele Jahre darauf spezialisiert hat und sich als Berater sieht, dann ist es ja, glaube ich schon die Grund Ausgangslage auch für ein vernünftiges Aufklärungsgespräch. Und Herr Armbrust, wo findet man wo, wo geht man hin, an wen kann man sich wenden? Das ist natürlich nicht pauschal zu beantworten. Paar Dinge haben wir ja schon genannt. Ich sage oder rate meinen Patienten immer, und das ist natürlich auch jetzt ganz pauschal an ein großes Zentrum zu gehen, wo alle Disziplinen zusammen sind, weil um einen Hirntumor zu behandeln, braucht man eben viele, viele Experten und nicht nur den Chirurgen, auch wenn es die Chirurgen vielleicht ganz gerne anders sehen. Man braucht noch ein paar andere Disziplinen und dafür gibt es natürlich ein paar Anlaufstellen. Zertifizierte, von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte Zentren setzen zumindest mal voraus, dass es einen gewissen Standard gibt. Nicht nur jetzt in der medizinischen Versorgung, eben auch bei anderen Themengebieten wie psychonkologische Beratung, die dazugehört. Die eigentlich Pflicht ist, dass das angesprochen wird, auch eine Palliativversorgung, die man vielleicht auch schon am Anfang diskutieren muss, dass wär eine Anlaufstelle, aber am Ende des Tages, klar hier ist. die Größe sagt nicht, dass immer alles besser ist. Das Entscheidende ist, glaube ich, dass sie und die Patientinnen und Patienten ein gutes Bauchgefühl haben bei all der Beratung. Weil natürlich, da sitzt ein Experte oder eine Expertin vor Ihnen. Und wie wollen Sie das hinterfragen, wenn Sie ganz viel lesen oder vielleicht auch aus dem medizinischen Bereich sind? Wenn Sie das aber nicht sind, dann ist das am Ende des Tages nur Ihr Bauchgefühl. Das Entscheidende ist, glaube ich, dass Sie dem folgen und sich nicht rumschlagen müssen mit Kolleginnen und Kollegen, wo Sie ja ein schlechtes Bauchgefühl haben. Da würde ich lieber zu einer Zweitmeinung raten. Das befürworten wir auch. Da gibt es auch gar keine Eitelkeiten. Bei so einer schweren Erkrankung ist es, glaube ich, ganz, ganz wichtig. Und das sind so die Wege, die man, die man gehen kann. Und sie brauchen immer Menschen um sich herum, die sie ich sage mal auf Augenhöhe ganz bekannter Krebs Medizin hat man auch auf Herzhöhe, obwohl Sie wissen, ich bin, ich mache Verständnis und ich glaube so, das sind so die, die die Ratschläge, die ich geben kann, dass man viele Fragen stellen darf, dass es einfach Zeit ist für so einen Arzttermin. Nicht zehn Minuten oder fünf Minuten. Man braucht einfach wirklich länger. Und das sind so Merkmale, die, glaube ich, ganz wichtig sind.

Speaker 1 [00:38:38] Absolut. Also dem kann ich nur zustimmen. Vor allem die Zweitmeinung, also das sich eine Zweitmeinung Drittmeinung, Viertmeinung, das kann man alles machen und sollte man auch tun. Und was mir auch immer besonders wichtig ist, auch die Teilnahme an Studien, also an Studien teilzunehmen bedeutet nicht ein Versuchsobjekt zu sein oder irgendwas Neues zu probieren, sondern tatsächlich ist auch die Teilnahme an Studien gerade bei komplexen Krebserkrankungen eine Empfehlung, die sie eigentlich überall finden, in allen vernünftigen Fachgesellschaften. Und das sind zwei extrem wichtige Aspekte, die ich auch immer versuche, deutlich zu machen. Ja, vielen Dank erst mal für diese Ausführungen. Christine Sie haben das letzte Wort. Was können Sie unseren Zuhörern oder wollen Sie unseren Hörern noch mitgeben? Sie haben wirklich schon viele ermunternde Sachen gesagt. Also vielen Dank erst mal für die, für die Offenheit und wirklich auch die, ja, die, die Einblicke in Ihre nicht einfache Erkrankung. Vielen, vielen Dank. Ich habe mich sehr gefreut, dass Sie da waren.

Speaker 2 [00:39:31] Sehr gerne. Ich habe ja schon gesagt: Halte dich am Positiven fest. Es ist wichtig, denn auch in so einer schweren Situation gibt es immer noch schöne Seiten im Leben. Das ist einfach so und sucht euch was, woraus ihr Kraft schöpfen könnt. Das ist immer ganz wichtig. Und eine positive Einstellung ist, glaube ich bei jedem Schicksalsschlag, ob das eine Krankheit ist oder irgendwas anderes. Immer die beste Medizin.

Speaker 1 [00:40:04] Ja, vielen Dank Christina, Vielen, vielen Dank und alles Gute Weiterhin. Vielen Dank, Herr Professor Glas, dass Sie da waren. Wir hören uns in ein paar Tagen wieder. Darf ich euch verraten? Und da können wir uns dann wirklich auch noch mal über die einzelnen Therapie Optionen ein bisschen detaillierter unterhalten. Vielen Dank.

Speaker 3 [00:40:20] Danke.

Speaker 2 [00:40:21] Danke auch.

Speaker 1 [00:40:26] Dieser Podcast wurde mit der Unterstützung der Novocure GmbH erstellt.