Multiples Myelom mit Klaus Eisenbeisz

Herzlich willkommen bei der Krebs-Podcast. Hier sprechen führende Mediziner und Experten über aktuelle Therapien, Forschung, Lebensqualität und das, was Patienten und Angehörige wirklich bewegt, wissenschaftlich fundiert und verständlich erklärt. Schön, dass Sie dabei sind.

Diese Folge des Krebs-Podcast wird unterstützt von GSK. GSK ist jedoch nicht für den Inhalt des Podcasts verantwortlich. Thema und Inhalt obliegen der wissenschaftlichen Freiheit der Referenten.

Sehouli

Willkommen beim Krebs Podcast.

Ich bin Jalid Sehouli, bin Arzt und Wissenschaftler und freue mich ganz besonders heute Herrn Eisenbeisz begrüßen zu dürfen, weil wie kann man Arzt sein oder Wissenschaftler ohne die Erfahrung von Betroffenen, von Menschen, die eben Erfahrung haben mit der Erkrankung. Ich darf das ganz nebenbei verraten, Herr Eisenbeis. Ich hatte vor wenigen

Wochen jetzt eine Gürtelrose und das war schmerzhaft, aber für mich war das wieder eine Erfahrung. Wenn man betroffen ist, lernt man einfach ganz anders und man lernt ja so die Schmerzqualitäten eines Arztes, was so bei der und der Erkrankung ist. Aber wenn man selbst betroffen ist, versteht man erst, was man da eigentlich auswendig gelernt hat und die Patientenperspektive, aber auch das Wissen mit einer Erkrankung umzugehen, das fehlt uns häufig, und das ist das, was wir eigentlich uns wünschen, voneinander zu lernen, eben der strukturierte Dialog. Und deswegen haben wir diesen Krebspodcast ja auch entwickelt. Und deswegen danken wir Ihnen, dass Sie Ihre Erfahrung im Guten und im Schlechten mit uns teilen. Und ich frage Sie ganz einfach erst mal, wie erklärt man denn einem Menschen die Diagnose multiple myeloma?

Klaus Eisenbeisz

Das ist äußerst schwierig. Ich habe mich selbst sehr schwer getan, als ich damals die Diagnose bekommen habe. Das fing zwei Jahre vorher an damit, dass so ein Indemnist mir sagte, von den Blutwirten her, dass ich M-Guss habe. Das versteht kein Mensch, auch wenn man den langen Text dazu nimmt, den ich gar nicht ausführen will. Äußerst schwierig. Ich habe mich damals auch gar nicht weiter damit beschäftigt, weil er sagte, das muss man einfach mal beobachten. Und dann zwei Jahre später, er mir dann gesagt hat, ja, wir sollten doch mal einen Hämatologen zu rate ziehen und ich dann die Diagnose bekommen habe, ja, Mutiples Myelom, Blutkrebs, Leukämie kennt jeder, Mutiples Myelom, seltene Erkrankungen weiß keiner insofern Bescheid. Und da macht man natürlich einen großen Fehler, dass man erstmal Dr. Google fragt. Und was man da, das war bei mir 2013 im Dezember von Dr. Google, als er eine Erfahrung gebracht hat, war nicht gerade sehr prickelnd. Wenn man da hört also, ja, gibt es eine Therapie, aber die durchschnittliche Lebenserwartung liegt so bei zwei Jahren. Und ich war damals 59. Das ist dann doch ein ziemlich heftiger Schlag, den man bekommen kann. Also, insofern ist es schwierig, das Unbedarfsam zu erklären. Ich habe das also viel gemerkt, also auch bei Freunden, Nachbarn, Bekannten und so weiter, bis sie kapiert haben oder verstanden haben, was also Multiple Myeloma eigentlich ist. Es ist äußerst schwierig und komplex. Es ist eine komplexe Krankheit und von daher ist es sehr schwierig.

Sehouli

Absolut, aber fangen wir vielleicht mit den Symptomen an. Ich bin ja gebürtiger Frauenarzt und beschäftige mich natürlich auch sehr viel mit Krebserkrankungen. Natürlich gibt es auch Frauen, die das Plasmozytom oder den Blutkrebs haben. Aber was sind die Symptome und warum ist das so, dass eben die Symptome häufig auch nicht richtig erkannt werden aus ihrer Erfahrung jetzt, auch indem sie ja schon mit so vielen Menschen schon sich ausgetauscht haben. Also was sind die Symptome, wo man sagen kann, denkt man dran nahe?

Klaus Eisenbeisz

Die allgemeinen Symptome sind ja Blutarmut, Müdigkeit, Erschöpfung, man hat, da sind Knochenschmerzen, das ist Immunanfälle oder Infektanfälligkeit, was ja häufig vorkommt. Das sind alles sehr unspezifische Symptome. Wenn man mit solchen Symptomen zum Hausarzt geht, bei körperlicher Erschöpfung, Schwäche oder häufiger Infektanfälligkeit, ist so, dass doch die Ärzte gar nicht erst auf Multiple Dysmyologen kommen, weil das ist auch da relativ unbekannt. Und es lange Zeit dauert bis wirklich irgendwann die Diagnose gestellt wird. Ich selber habe keine Symptome gehabt, das war nur ein Zufallsbefund, aber ich weiß aufgrund der Tätigkeit mit anderen Patienten die häufigen Fälle sind tatsächlich Knochenschmerzen, wo es bei Orthopäden auch unbekannt ist und häufig auf Osteoporose tippt. Auch solche Geschichten. Bei sehr vielen Patienten leider ist es so, dass erst dann, wenn erste Wirbelbrüche aufgetreten sind, die auf dem OP-Tisch liegen, dann im Krankenhaus nach der Ursache geforscht wird und man dann Multiple Smülerung feststellt. Das was ich immer sage, also Niedergelassene Hausärzte oder Olippinen behandeln die Symptome. Sie forschen nicht nach der Ursache. Das ist ein ganz großes Problem bei der Diagnose des multiplen Minums.

Sehouli

Erzählen Sie uns mal ganz kurz, was haben Sie beruflich eigentlich gemacht?

Klaus Eisenbeisz

Ich bin verbeamtet gewesen und war im IT Bereich. Also ich habe 40 Jahre lang im IT Bereich gearbeitet. Nachher auch beim großen IT Dienstleister für den öffentlichen viel mit Kunden zu tun gehabt bei entsprechenden großen IT Projekten im Kundenmanagement und in der Projektierung der ganzen Geschichte. Also insofern keine körperliche anstrengende Tätigkeit, sondern mehr Büroarbeit.

Sehouli

Und wenn es darum geht, sich mit einer Erkrankung zu beschäftigen, deswegen frage ich auch rein von dem Beruf, sind Sie ja jetzt schon inzwischen so eine Art Fachpatient. Was wäre Ihr Rat? Wann würde man sich denn besser mit der Erkrankung beschäftigen, wenn ja wie denn? Ist Dr. Google wirklich die richtige Anlaufstelle oder wann muss ich denn zum Spezialisten oder zur Spezialistin? Was wäre Ihr Rat?

Klaus Eisenbeisz

Also Dr. Google ist mit Sicherheit nicht der Rat. Das habe ich aus eigener Erfahrung festgestellt. Wenn von diesen Symptomen, über die wir gesprochen haben, die auftreten und nach einer gewissen Zeit durch entsprechende Behandlung von Hausarzt oder Orthopäden wirklich keine Besserung auftritt sollte man als Patient also wirklich konkret die Ärzte dazu bringen näher nach der Ursache zu forschen, der Sache auf den Grund zu gehen. Vielleicht beim Orthopäden mal wirklich also nicht nur röntgen, sondern bei wirklichen Ganzkapazitäten, vielleicht einen Anspruch nehmen festzustellen gibt es denn da irgendwelche Anzeichen die auf eine andere Erkrankung, man muss noch gar nicht von Multitimium reden, das weiß man zu dem Zeitpunkt noch gar nicht so konkret, aber der Sache tiefer auf den Grund zu gehen frühzeitig die Diagnose festzustellen und in Therapie gehen zu können. Ich kann von mir sagen da das ein Zufallsbefund war, ich aber von oben bis unten Osteolysen habe. Aber aufgrund der frühzeitigen Behandlung, bisher immer nach 13 Jahren noch keine Bruchgefährdung oder Stabilitätsgefährdung habe. Das ist ein entscheidender Faktor für die Lebensqualität.

Sehouli

Absolut und vor allem nicht nur für die Lebensqualität, weil eine Fraktur, da darf ich an Rudolf Wirschow erinnern, der jetzt nicht ein Plasmiotom hatte, der ist ja letztendlich gestorben, weil er eben die Hüfte gebrochen hatte und danach die Lungenentzündung. Das sind auch Folgeschäden und das, was Sie gerade gesagt haben. Ich glaube, man kann es ganz allgemein runterbrechen, wenn man so den Kot der Not sucht, wenn ein Symptom einen belastet. Wir reden jetzt nicht vom Zufallsbefund. Zweitens aber ein Symptom nach vielen Wochen, ich sage jetzt einfach mal drei, vier Wochen, nicht mehr weggeht und man auch nicht merkt, dass das irgendwie sich verbessert, dann muss man nachhaken. Und das ist natürlich wichtig, dass Ärzte und Ärztinnen alles wissen, aber man kann davon nicht ausgehen. Jetzt denken Sie mal an Covid mit Langzeitnebenwirkung. Es gibt viele Erkrankungen, die sich mit Erschöpfung oder eben auch mit Knochenschmerzen eben zeigen und deswegen ist das glaube ich so wichtig, dass man daran denkt und das ist ja keine seltene Erkrankung. Das ist ja eine häufige Erkrankung und die Kunst ist natürlich zu entscheiden, wann muss ich behandeln, wann nicht. Und erstmal Glückwunsch und das hat ja immer was mit Gesundheit zu tun und mit Krankheit und der Vermeidung von schweren Komplikationen. Das ist grundsätzlich auch der Code von Prognosen. Und Sie waren ja auch in einer Phase, trotzdem noch mal zu diesem Zeitpunkt, da sagt jetzt jemand, Sie kommen ja zur Routine-Untersuchung und plötzlich kommt jemand und sagt in die Diagnose, sie haben Plasmozytom und letztendlich das Übersetzt-Blutkrebs, auch wenn das nicht die richtige Übersetzung ist, weil Blutkrebs, gibt es ja unterschiedliche Arten. Aber wie war die Situation und wie sieht die Situation aus, wo man dann sagt, jetzt muss ich auch eine Behandlung nehmen. Es gibt ja Situationen, wo man eben kontrolliert, aber dann geht es ja um die Behandlung. Wie ist diese emotionale Phase gewesen, bevor wir dann nochmal auf die Therapie gehen und wie Sie damit umgehen, Ihren Alltag und Ihre Herausforderungen gerecht zu werden, die Sie sich für sich selbst wünschen?

Klaus Eisenbeisz

Also die Diagnose dieser Phase war sehr heftig. Das muss man ganz klar sagen. Der Verdacht war ja da und aufgrund dessen dann die üblichen Untersuchungen, Knochenmark, Biopsie, Ganzkapazität, entsprechenden Laboruntersuchungen. Und das Ganze war im Dezember 2013 und ich wusste mittlerweile die Ergebnisse müssten vorliegen beim Arzt und habe dann gesagt, ok, weil ich ungeduldig war, ich rufe jetzt mal an und fragt nach. Den Termin hätte ich erst im Januar gehabt. Wir wissen, war wieder kurz vor Weihnachten und ich habe tatsächlich drei Tage vor Heiligabend per Telefon erfahren, ja sie haben ein behandlungsbedürftiges Mutip des Myelom. Und das war natürlich ein ziemlicher Schock und meine Frau und ich haben uns natürlich erstmal ganz weint in den Arm gelegen. Und das Erste, was wir wirklich versucht haben ist, dass wir die Familie dann durch Einzelgespräche und haben uns zum Kaffee eingeladen, den die erstmal informiert haben. Alle geschockt, aber ich haben gesagt, stopp. Ich habe schon mit dem Arzt gesprochen, es gibt eine Therapie, die wird nicht einfach. Das wird kein Spaziergang. Das nächste Jahr bin ich also out of Order, das mal so zu nennen. Aber diese Therapie ist erfolgsversprechend und ich habe noch Ziele und ein paar Jahre vor mir. Und das ist glaube ich auch bisschen das Entscheidende, aus dieser Situation, die man erst mal an diesen Schock, dieser Schockschere rauszukommen und zu sagen, ja, es ist nicht das Ende der Fahnenstange. Es gibt Möglichkeiten und da musst du eben dran arbeiten. Meine Frau hat damals gesagt gehabt, wir machen das, wir schaffen das. Das ist eigentlich immer noch unsere Zielvorgabe. Aber es war gerade auch zu diesem Zeitpunkt im ersten Moment ganz schön heftig gewesen. Aber ich glaube das ist bei anderen Krebsarten auch nicht viel anders.

Sehouli

Für mich immer ganz wichtig ist bei Krebserkrankungen, bei Erkrankungen, die so insgesamt auch die Existenz irgendwie beeinflussen, kein Muss existieren darf. Also man muss nicht das so oder so machen. Aber ich finde es beeindruckend, dass sie den Weg der proaktiven Diskussion mit Menschen, die ihnen wichtig sind, gegangen sind. Der andere Weg ist ja zu tabuisieren oder zu verschweigen und ich sehe das auch immer wieder bei meinen Patientinnen, aber jeder muss das für sich entscheiden. Und das nun nochmal zu destillieren. Sie kommen in eine Krise und gucken, was kann ihnen wieder Orientierungsstabilität geben. Das war ihre Frau, das war das Weinen. Was war es noch? Wo kann ein Mensch, der in so einer Situation ist oder jetzt gerade die Diagnose hat, eben sich die Kraft holen? Neben dem Wissen und neben dem, ja, möglichen therapeutischen Ansatz? Was wäre da als Mensch und auch als Langzeitüberleber, das ist ja so eine Formulierung, die ich nicht mag, aber das ist toll, dass es überhaupt gibt, diese Formulierung, was wäre da so Ihre Einschätzung?

Klaus Eisenbeisz

Das Erste ist, dass man meines Erachtens offen über die Krankheit spricht. Mit Freunden, mit Bekannten, mit der Familie, auch gegenüber Arbeitgebern. Ich hatte damals ja noch eine berufliche Karriere eigentlich vor mir, die ich dann in dem Moment canceln musste, weil das war nicht mehr zu schaffen. Das ist das eine, weil man braucht öfter die Kommunikation. Man muss Leute haben, mit denen man über diese Krankheit sprechen kann. Es ist eventuell vielleicht nicht unbedingt die Frau, weil man ein bestimmtes Problem hat, was man mit einem Freund oder sowas besprechen will, der einen ganz anderen Blickwinkel dazu hat. Das ist die eine Geschichte und die zweite Geschichte ist, dass man sich trotz alledem Ziele setzt. Nicht mehr, sag ich mal, langfristige Ziele, auf die nächsten 10, 15 Jahre geplant, sondern kurzfristige Ziele. Meine Tochter stand damals kurz vor der Heirat, die haben sie um ein Jahr verschoben, weil sie wollten, dass ich im Prinzip also bei dieser Hochzeit vernünftig dabei sein kann und nicht irgendwie gerade Stammzellentransplantationen hatte und in den Seilen hänge. Das ist das eine. Und das andere ist, ich bin damals gerudert und wir hatten auch eine Ruderwanderfahrt geplant für das Jahr, in dem dann die Stammzellentransplantation stattfand. Und dass man da auch mit diesen Ruderfreunden spricht, das war ein ganz tolles Erlebnis, als sie sagten, ne, diese geplante Ruderwanderfahrt, die fällt dieses Jahr aus. Wir wollen mit dir die Ruderwanderfahrt machen und wir verschieben sie ein Jahr.

Und aufgrund dessen hat sie sofort bei mir ein Ziel entwickelt. Da sie gesagt haben, ja genau ich will das Jahr drauf. Diese Ruderfahrt wieder einigermaßen körperlich fit mitmachen. Nicht als nasser Sack im Boot hängen, sondern eben tatsächlich aktiv mitrudern können. Und das sind so die Ziele. Die nächsten Ziele dann eben wie gesagt meine Enkeltöchter, die dann nach und nach auf die Welt kamen, zu erleben wie sie aufwachsen, wie sie in die schulpflichtigen Alter kommen, die ersten Schuljahre machen. Das ist diese Umstellung. Weg von den langfristigen Zielen, kurzfristige Ziele und das Leben im Jetzt, das Leben heute entsprechend genießen. Das ist eine totale Umstellung des Lebens. Aber das kann man schaffen und das macht einem viel mehr Spaß als wenn man sagt, hm, eigentlich wollte ich nur eine riesen Kreuzfahrt machen und die ist jetzt in Wasser gefahren. Das muss es nicht sein.

Sehouli

Genau, ich will es nur ergänzen. Es geht um die Kommunikation, aber es geht noch mehr um die Beziehung und zwar die Beziehung zu Menschen, die mir wichtig sind. Ob das die Partnerin ist oder Partner oder die Kinder oder eben die Rudergruppe. Und das ist auch noch mal jetzt vielleicht so ein Tipp für Menschen, die eben Angehörige oder Freunde oder Begleiterinnen und Begleiter sind, dass es gar nicht immer das Reden geht, aber es geht die Signale. Und es gibt ja auch Mut, wenn ich sage, ich verschiebe die Rudertour. Es ist kein Muss, dass ich dann sage, okay, wir machen es, aber nächstes Jahr dann mit dir wieder. Das ist natürlich auch für einen selbst was Großartiges, aber auch es geht ja die Erlebnisse, die Erfahrungen und auch was zu erreichen. Und es gibt auch sehr schöne Studien, die zeigen, dass Menschen, in einem sozialen Umfeld sich bewegen, unabhängig von der Erkrankung die Prognose besser ist. Ob das jetzt psychoneuroimmunologisch ist oder ob es einfach darum geht Ziele zu haben, Motivation oder dass jemand ist, der auf einen aufpasst oder bei der einen oder anderen Problematik hilft sei dahingestellt aber ich finde das großartig ohne das aufzuzwingen. Angst ist ja auch noch mein Thema, Herr Eisenbach. Die Situation asymptomatisch, also keine Beschwerden, man muss nichts machen, dann war plötzlich die Situation, jetzt muss man doch was machen. Und dann gab es ja wahrscheinlich, so habe ich ja von Ihnen erfahren, Situation, ist wieder da oder wir müssen es wieder verändern. Wie kommt man an so einer Achterbahn vorbei und wie war die Situation, als das dann so war? Und wie kommt man dann wieder aus dieser Achterbahn auf eine Straße, die dann wieder auch mit einem Ziel sich wieder zeigt?

Klaus Eisenbeisz

Mir war so, dass ich mich sehr früh angefangen habe mit der Krankheit zu beschäftigen und auch mit dem was sich alles diese Krankheit herum entwickelt im Bereich der Wissenschaft und Medizin. Ich sage immer, ich habe nicht nur den aktuellen Therapieplan vor Augen gehabt, sondern ich habe auch quasi mir eine Therapiestrategie zurechtgelegt. Heißt, Sonate wurde das nächste Rezitiv ist so sicher wie das Arme in der Kirche. Was machst du dann, wenn das Rezitiv kommt? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? auch mit Mut rangegangen, weil ich festgestellt habe, die Wissenschaft entwickelt in einer rasanten Zeit, was in letzten zehn Jahren alles auf dem Gebiet entwickelt worden ist, Therapiemöglichkeiten. Und du musst dich einfach darauf einstellen, ja, es kommt wieder die Krankheit, aber es gibt dann entsprechende Therapien, die nochmal dazu führen, dass man noch mal einige Jahre weiter bei guter Lebensqualität leben kann. Ich bin jetzt in der fünften Therapielinie. Lebe aber seit fast 12 Jahren mittlerweile.

Sehouli

Ich habe einen sehr guten Freund, der gerade in Behandlung ist mit Plasmozytomen. Ist hochaktiv. Ich habe mich damit beschäftigen müssen, weil ich ihn sehr schätze und er mir sehr vertraut. Ich war überrascht, was für eine Dynamik der Erkrankung da ist, von den Behandlungsmöglichkeiten. Es gab früher nur die Chemotherapie, gibt es zielgerechte Therapien, gibt immunologische Therapieansätze.Und auch die Unterscheidung ist es nicht nur eine Erkrankung, sind ja verschiedene Verläufe. Und deswegen ist das ganz wichtig. Wie wichtig ist aber auch an die Gesundheit zu denken. Also Gesundheit ist ja nach der Weltgesundheitsorganisation körperliches, mentales, also geistiges und soziales Wohlbefinden.

Wie wichtig ist das? Wie wichtig ist es, mit der Krankheit zu beschäftigen, über Therapiemöglichkeiten? Aber wie wichtig ist es auch, trotzdem aktiv zu sein und auch die gesunden Zellen zu pflegen und zu trainieren?

Klaus Eisenbeisz

Ich bin zwar nicht der große Sportler, Rudern ist nicht mehr, weil die Kontakte verloren gegangen sind. Aber trotzdem regelmäßig Spaziergänge machen, Ausflüge machen, Fahrrad fahren. Ich gehe regelmäßig, mittlerweile ein bis zwei Mal die Woche, mindestens ins Sportsstudio, mich körperlich fit zu halten. Das ist sehr wichtig, den Körper kräftemäßig zusammenzuhalten. Aber auch die psychologische Gesundheit ist wichtig.

Das heißt soziale Kontakte zu haben, sich mit Freunden zu treffen, alle möglichen Dinge zu sprechen. Nicht über die Krankheit, sondern über andere schöne Sachen sich zu unterhalten, gemeinsam Essen zu gehen, der Familie Ausflüge zu machen. Das stabilisiert einfach den Menschen sowohl psychisch als auch körperlich. Und das halte ich für sehr sehr wichtig.

Manche sagen, ja ich kann aber doch nicht mehr. Ich habe mehrere Rippenbrüche, habe mehrere Wirbelbrüche. Ich kann nicht mehr so Sport machen wie früher. Darum geht es gar nicht. Es geht nicht darum jetzt irgendwelchen Hochleistungssport zu machen, sondern einfach nur Bewegung. Bewegung in der frischen Luft, in der Natur wandern, wenn möglich noch Fahrrad fahren oder sowas, frische Luft schnuppern und einfach die Natur in die Landschaft genießen.

Sehouli

Absolut, weil ich merke das immer wieder auch in den Arztgesprächen, dass das ganz wenig thematisiert. Aber wie gesagt, wir reden ja immer über Lebensqualität, über Lebenslänge. Aber man muss auch verstehen, was das bedeutet für einen. Also was macht das Leben lebenswert? Und ich kann auch aus medizinischer Perspektive immer wieder nur unterstreichen, dass Menschen, aktiver sind, egal wie, das muss eben tatsächlich nicht die Regatta sein, die haben immer eine bessere Grundlage, auch weniger Nebenwirkungen, wenn man eben aktiv bleibt. Natürlich gibt es mal Phasen, wo man eben nicht aus dem Haus will oder nicht kann, aber grundsätzlich immer wieder zu stimulieren, und zwar über die Sinne, die uns eben die Natur geschenkt hat, auch zu arbeiten. Und auch die eine Frage eben, was geht noch? Und das ist, glaube ich, ein Thema gerade dann, es im Rahmen einer Chronifizierung, also lange immer wieder die Erkrankung aktiv oder immer wieder aufflackert. Extrem wichtig dann auch die Phasen zu nutzen, wieder Kraft aufzutanken. Das soll wirklich kein Appell für Leistungssport sein, aber es geht ja Bewegung und was sie gesagt haben, mentale Gesundheit ist Teil eben dieser ganzen Geschichte. Da wünsche ich mir das ein oder andere ganzheitlichere Konzept im Sinne der Kommunikation, Beziehung, im Gesundheitssystem. Das darf auch so ein Podcast, den wir hier machen, auch stimulieren. Aber ich finde das wirklich großartig. Jetzt noch mal ganz kurz. Und ich habe das auch gemerkt, wie wichtig das ist, dass Menschen wie Sie sich dieser Krankheit stellen. Jetzt hat gerade jetzt jemand gerade jetzt in der Zeit, wo wir jetzt gerade uns begegnen. Diagnose Plasmozyton bekommen, hat eine Überweisung auf dem Zettel und soll sich jetzt einen Onkologen suchen. Das ist eine Situation, ja nicht ganz selten ist. Ideal wäre natürlich gewesen, dass der Arzt, Überweisung geschrieben hat, jemand anruft und sagt zu, da kommt jetzt meine Patientin, mein Patient und der ist so und so. Aber das ist ja nicht so die Regel leider.

Sehouli

Was würden Sie dem jetzt empfehlen? Was soll er jetzt machen? Er soll jetzt zu einem Onkologen gehen, er hat die Diagnose. Soll er einfach hingehen oder soll er sich einen Zettel machen? Soll er alleine hingehen? Soll er jemand mitnehmen? Oder was soll er fragen?

Klaus Eisenbeisz

Das ist die große Frage. Also hingehen sollte auf jeden Fall.

Naja es gibt auch Patienten die sagen, ich will damit nichts zu tun haben, ich schotte mich jetzt ab und das war’s. Nein, auf jeden Fall. Und dann tatsächlich, auch wirklich, sich in aller Ruhe vorher alle Fragen, im Kopf gehen, egal was es ist, das muss nicht auf die Krankheit bezogen sein, das kann auch Fragen sein, wie geht das mit meinem Berufsleben, wie geht das jetzt mit meiner Lebensqualität, wie werde ich eigentlich, all diese Dinge auf den Zettel schreiben und diese Fragen mitnehmen. Das zweite ist, er möchte bitte eine Begleitperson, eventuell eine Ehefrau, einen Ehepartner oder eine Tochter oder Sohn oder sowas mitnehmen, weil vier Ohren hören mehr als zwei und gerade die Patienten sind in dem Moment nicht aufnahmefähig. Sie verstehen vielleicht 10 Prozent dessen, was der Arzt versucht zu erklären und es ist wichtig sehr frühzeitig zu erfahren, was die Krankheit bedeutet, welche Auswirkungen sie hat und wie die Therapie, gegebenenfalls, aussieht, was auf einen zukommt. Und das nehmen die Patienten im ersten und auch im zweiten Arztgespräch nicht unbedingt auf. Deswegen ist wichtig, eine Begleitperson mitnehmen und dann anschließend in Ruhe nochmal

mit der Familie oder mit der Begleitperson besprechen. Das auf jeden Fall. Und wie gesagt, vorher alle Fragen aufschreiben, damit man nichts vergisst.

Sehouli

Absolut, also das kann ich nur unterstreichen. Mein Tipp ist sogar die Rollen zu klären, also wenn ich jemanden mitnehme, dass der einfach nur aufschreibt oder mitdenkt oder und so weiter. Das ist auch nochmal ganz wichtig, was Sie genau sagen. Und wie ist das Thema Zweitmeinung? Wie sehen Sie das Thema Zweitmeinung?

Klaus Eisenbeisz

Also ich sag mal so, wenn entweder ist man von dem, was der Arzt einem empfiehlt, soweit überzeugt, dass man sagt, ja das hört sich irgendwie logisch an und das mach ich, in dem Moment, wo man irgendwelche Zweifel hat, halte ich eine zweite Meinung für sehr sehr sinnvoll und die sollte man sich dann auch, hängt davon ab, mal jetzt dieser Erstkontakt bei einem niedergelassenen Hämatologen, Onkologen ist, gegebenenfalls dann vielleicht bei einem Arzt bei einem entsprechenden Zentrum nehmen, weil Logischerweise ist das kein Vorwurf an die niedergelassenen Hämatologen, aber viele da nicht unbedingt Bescheid wissen, ob es gerade für diesen Fall vielleicht eine passende Studie oder sowas gibt, an der man teilnehmen kann. Das wissen die Zentren deutlich mehr. Und da kann man dann nochmal das abklären. Das würde ich jeden Fall… Wenn Zweifel bestehen. Wenn der Patient mit dem einverstanden ist, was der Arzt ihm empfiehlt, dann ist eine Zweitpanne nicht unbedingt notwendig.

Sehouli

Genau, und auch das würde ich so wie das mit der Angehörigen war, immer proaktiv sein und auch durchaus sagen, ich habe das nicht verstanden oder ich würde gerne noch meine zweite Meinung hören und idealerweise, wir haben ja auch manchmal so ideale Situationen, Disneyland etc., empfiehlt sogar der Arzt an jemanden, der auch dafür kompetent ist und fragt dann ganz speziell nach Studien oder nach einer anderen Therapieoption und so weiter, weil am Ende des Tages geht es ja um die Beziehung auch zwischen den Patienten und den Ärzten. Es muss funktionieren. Da bin ich auch sehr, sehr direkt als Berliner Junge, aber das kann ich auch nur unterstützen, was Sie gerade gesagt haben. Und diese Option hat man immer und gerade mit der Frage auch, ob eine Studie offen ist. Und ich selbst manchmal bin überrascht, was es alles für neue Konzepte gerade gibt, obwohl ich ganz tief in der Materie eigentlich bin. Aber die Entwicklung und das auch nochmal hier aus der medizinischen Perspektive das zu sagen ist rasant und das finde ich großartig. Herr Eisenbeisz, mit Ihnen könnte man ganze Symposien und Kongresse bestreiten und ich das wirklich toll. Mein Respekt, weil es ist auch nicht ganz leicht, immer wieder in diese Rolle zu gehen und trotzdem auch mit seinem eigenen Alltag und seinen Herausforderungen rauszugehen. Sie sind Langzeitüberleber. Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass Sie weiterhin genauso aktiv sind und auch ihr Wissen mit uns Ärztinnen, aber auch mit anderen Patienten teilen. Sie haben, wenn Sie möchten, noch die letzte Botschaft, die wir unseren Zuhörern zukommen lassen wollen. Was ist so Ihre Botschaft? Warum machen Sie das? Und womit möchten Sie das, unser Krebs-Podcast zum Thema Multiple Myeloma aus der Patientenperspektive enden?

Klaus Eisenbeisz

Für mich ist es ganz wichtig, dass die Patienten frühzeitig lernen, die Krankheit anzunehmen und mit der Krankheit zu leben.

Und auch, dass die Patienten informiert werden und auch nicht nur die Patienten oder Betroffene, sondern auch andere über diese Krankheit und das Mio informiert werden. Das liegt mir sehr am Herzen. Und von daher finde ich diese Podcast Geschichte eine ganz tolle Idee, dieses an die Patienten ran zubringen und Mut zu machen. Es geht weiter. Mittlerweile sagt man Überlebensrate 10 plus X. Und ich bin der Meinung, man kann schon sagen 20 plus X, also so wie das weitergeht. Die Hoffnung behalten, den Mut behalten und mit der Krankheit leben, das zu lernen. Das ist mir wichtig.

Sehouli

Vielen, vielen Dank, dass Sie uns Ihre Zeit geschenkt haben und ja, bedanke mich und würden dann diesen großartigen Podcast zwar beenden, aber hoffe, dass wir uns persönlich auch bald wiedersehen.

Klaus Eisenbeisz

Ich danke Ihnen.

Diese Folge des Krebs Podcasts wurde unterstützt von GSK. GSK ist jedoch nicht für den Inhalt des Podcasts verantwortlich. Thema und Inhalt obliegen der wissenschaftlichen Freiheit der Referenten.

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